uitgave nr. 1^e - 25 februari 1999

verschijnt tevens in een Duitse en Engelse versie

---------------------------------------------------------------------

De samenstelling van de Raad van Advies is op 23 februari 1999, 2 maanden na de oprichting van de stichting, als volgt:

- mw. prof. dr. M.C.H. Donker, hoogleraar 'Beleid en evaluatie geestelijke gezondheidszorg' aan de Erasmus Universiteit Rotterdam, tevens Hoofd Organisatie en Beleid van het Trimbos Instituut in Utrecht (lid onder voorbehoud),

- mw. A. van der Gouw, ervaringsdeskundige en Internetdeskundige, tevens werkzaam geweest als docent nederlands en maatschappijleer in het voortgezet onderwijs en als redacteur bij een educatieve uitgever,

- dhr. drs. R.A. Timmer, senior-beleidsmedewerker wetenschapszaken bij het College van Bestuur van de Katholieke Universiteit Nijmegen,

- dhr. prof. dr. J. Sergeant, hoogleraar klinische psychologie aan de Universiteit van Amsterdam en oprichter van het 'European Network on Hyperkinetic Disorders',

- dhr. prof. dr. E. Griez, hoogleraar experimentele psychiatrie aan de Universiteit Maastricht en oprichter van het Academisch Angst Centrum,

- dhr. prof. dr. J.K. Buitelaar, hoogleraar kinder- en jeugdpsychiatrie Universiteit Utrecht,

(In eerdere schrijfsels heb ik gemeld dat hij voorzitter is van de commissie ADHD van de Gezondheidsraad. Dit is onjuist. Prof Van Engeland (AZU) is de voorzitter, de heren Buitelaar en Sergeant zijn lid van de commissie. Met dank aan mw. Paternotte van Balans, ook lid, voor de correctie.)

- dhr. prof. dr. B. van den Borne, hoogleraar gezondheidsvoorlichting en -opvoeding (GVO) aan de Universiteit Maastricht.

Van de overige personen die zijn benaderd (begin januari) is van een aantal al een reactie ontvangen.

Zo zijn er enkele die weliswaar graag contact houden, maar om diverse redenen geen zitting kunnen nemen.

Mw. mr. N. de Bijl (gezondheidsrecht, Universiteit Maastricht) en dhr. prof . dr. Th. Compernolle (kinder- en jeugdpsychiatrie, Vrije Universiteit Amsterdam) horen hierbij.

Een tweede groep betreft mensen die zeker geïnteresseerd zijn, maar het in beraad houden. Zij laten hun beslissing ook afhangen van de voortgang van een en ander, hoe het zich ontwikkelt. Een van hen is

dhr. drs. A. Ligtenberg (psychotherapeut De Gelderse Roos).

Het bestuur van de Landelijke Vereniging Balans heeft laten weten de oprichting van de stichting op zich te betreuren, maar men wil in de toekomst eventueel samenwerken. Van een lidmaatschap van de Raad van Advies zien zij vooralsnog af, eventueel komen ze er later bij, afhankelijk van de ontwikkelingen. Het is helaas jammer dat Balans niet vanaf het begin formeel betrokken wil zijn, maar dit kan nog veranderen in de toekomst.

De laatste groep zijn diegenen van wie ik tot op heden nog geen reactie heb mogen ontvangen. Hiertoe horen o.a. het bestuur van de patiëntenvereniging voor volwassenen ADHesie, alsmede enkele hoogleraren.

Inmiddels zijn er ook deskundigen vanuit andere disciplines benaderd om zitting te nemen. Definitief kan ik hier op dit moment niets over mededelen, maar ik zal u hiervan zeker ook op de hoogte houden.

2. Het bestuur van de ADHD stichting

Het bestuur van de ADHD stichting bestaat tot op vandaag alleen nog uit de oprichter, Dion Kobussen. Deze verenigt vooralsnog alle bestuursfuncties in zijn persoon, zie de volledige statuten (op aanvraag te verkrijgen).

Dat dit een ongewenste situatie is, juist voor een ADHD-er als ik, moge duidelijk zijn. Een ‘one man show’ of ‘egotripperij’ is zeker niet de bedoeling, vandaar dat uitbreiding van het bestuur nog steeds

gewenst is.

Het is jammer dat Roel Timmer, die gevraagd was als secretaris, heeft moeten besluiten dit te moeten afwijzen, vanwege een verandering in zijn werksituatie.

Gelukkig was hij wel bereid om zijn deskundigheid en ervaring via een lidmaatschap van de Raad van Advies (zie boven) ten dienste van de ADHD stichting te stellen.

De pogingen om de juiste medebestuursleden te vinden zijn niet opgegeven, maar het is geen eenvoudige opgave. Veel van de inhoudelijk deskundigen zijn òf zeer druk bezig met hun werk, òf nog bezig hun leven opnieuw vorm te geven na de diagnose ‘ADHD bij volwassenen’. Daarnaast schrikken de ambitieuze plannen van de stichting ook wel mensen af. Het blijft toch een vrijetijdsbesteding, zonder financiële vergoeding, met uitzondering van een onkostenvergoeding te zijner tijd.

Met name penningmeesters of -meesteresssen zijn moeilijk te vinden lieden.

Ik ben "een optimist, maar zonder tijdschema" (citaat Amos Oz), dus ik wanhoop zeker niet. Mocht u echter de aandacht willen vestigen op (eventueel) deskundige of in ieder geval enthousiaste mensen, laat dit dan niet na!

3. Reactie Landelijke Werkgroep ADHD

De Landelijke Werkgroep ADHD is een groep personen, werkzaam in de jeugdhulpverlening of universitaire wereld, die zich bezig houdt met methodiekontwikkeling voor behandeling van jeugdigen. In deze werkgroep is de Landelijke Vereniging Balans ook vertegenwoordigd in de persoon van mw. A. Paternotte, hoofdredacteur Balans Belang.

De Werkgroep is op de hoogte gesteld van de oprichting van de ADHD stichting en heeft enthousiast gereageerd.

Een van de zaken waarop de Werkgroep zich in de toekomst wil richten is methodiekontwikkeling voor pubers met ADHD. Zo wil men eind 1999 een werkconferentie over dit onderwerp organiseren. We zullen gaan kijken in hoeverre de activiteiten van de ADHD stichting de Landelijke Werkgroep ADHD kunnen ondersteunen en omgekeerd.

Meer informatie hierover is bij de ADHD stichting te krijgen. (info@adhd.nl)

4. Het beleidsplan

In de brieven die begin januari verzonden zijn heb ik over het beleidsplan het volgende geschreven:

We zijn nu zo’n anderhalve maand verder en het beleidsplan is nog niet vastgesteld. Er is al wel een concept dat inmiddels zijn eerste consultaitieronde is begonnen. Zoals gezegd: ‘een optimist zonder tijdschema....’

Mochten er zaken zijn waarvan u al bij voorbaat zegt: deze zouden zeker moeten worden vermeld in het beleidsplan, laat het dan weten.

U wordt op de hoogte gehouden.

5. Buitenlandse contacten

Contacten zijn inmiddels gelegd met deskundigen, instellingen en/of organisaties in Duitsland, België, de Verenigde Staten, het Verenigd Koninkrijk.

Met Zwitserland, Israël en Zuid-Afrika worden binnenkort (verdergaande) contacten gelegd.

Het doel van deze buitenlandse contacten is het leren van elkaars ervaringen, leren hoe zaken in andere landen lopen, georganiseerd zijn.

Hoe werken de andere structuren in de gezondheidszorg en het wetenschapsbedrijf uit op de praktijk rond ADHD?

Hoe wordt er in het betreffende land geschreven over ADHD, hoe wordt er tegen ADHD aangekeken?

Welke diagnostische en behandelingsmogelijkheden zijn daar?

Wat zijn de actuele onderwerpen van onderzoek?

6. Overige activiteiten

Met de Wetenschapswinkel van de Universiteit Maastricht zijn contacten om te komen tot een multidisciplinair en langdurig onderzoeksprogramma rond met name ADHD bij volwassenen. De Wetenschapswinkel zou dan een groot deel van de coördinatie kunnen verzorgen.

Met de vakgroep Communicatiewetenschappen van de Katholieke Universiteit Nijmegen en de opleiding Journalistiek en Communicatie van de Hogeschool Utrecht wordt gesproken om te komen tot de opbouw van het, in de doelstellingen art. 2.2.c genoemde, centraal informatiepunt.

De overige activiteiten zijn op dit moment nog te weinig concreet om er hier en op dit moment al melding van te maken. Maar....ook hierover wordt u verder geïnformeerd in volgende uitgaven van stichtingsnieuws.

7. ADHD symposium op 28 april 1999

Op initiatief van prof. Buitelaar (zie boven) zal op 28 april 1999 in Ede een symposium plaatsvinden rond ADHD. Befaamde sprekers uit Nederland en de Verenigde Staten zullen aandacht geven aan onder andere de wetenschappelijke onderbouwing van het verschijnsel ADHD, de relatie met verslaving en criminaliteit enz.

Doelgroep van dit symposium: psychiaters (kinder- en volwassenen-), psychologen, neurologen, kinderartsen, schoolartsen en andere wetenschappelijk geïnteresseerden.

Meer informatie kunt u krijgen bij de ADHD stichting (zie colofon) of bij het bureau dat de organisatie in handen heeft:

Congresbureau SCEM in Tricht, tel. 0345 - 57 66 42

(contactpersoon mw. N. Verharen)

E-post: scem@scem.nl

8. Artikel Science 15 januari 1999

In het wetenschappelijk tijdschrift Science is een artikel verschenen over een onderzoek van wetenschappers aan de Duke University naar het werkingsmechanisme van methylfenidaat (Ritalin) bij hyperactieve muizen. De invloed van Ritalin en andere medicatie op serotonine- en dopaminegehaltes in de hersenen is onderzocht.

bron: Duke University - http://www.dukenews.duke.edu/Med/CARON.HTM

bron: Howard Hughes Medical Institute at Duke University -

http://www.hhmi.org/news/caron2.htm

9. Beeldvormend onderzoek, Stanford University

Op het Internet adres van de Stanford University, USA, is een artikel te vinden over beeldvormend onderzoek naar het effekt van Ritalin bij jongens met en zonder ADHD. Het onderzoek is uitgevoerd met behulp van Functional MRI.

De titel luidt: ‘Brain imaging method may lead to better diagnosis’ en het artikel is geschreven door Kathleen O’Toole.

"[..]the first study to show that Ritalin, the drug most commonly used

to treat ADD, has different effects on the brains of people with and

without ADD, and where those differences occur in the brain."

Enig voorbehoud bij interpretatie van deze gegevens:

"The researchers caution that the study was conducted with a small group and needs to be replicated with girls as well as with more boys before they can be certain they have found a universal neurobiological marker for the disorder."

Of het werkelijk het eerste onderzoek is dat dit zichtbaar maakt, vraag ik me af, maar de plaatjes zijn in ieder geval indrukwekkend....

Het artikel staat in het 'Stanford Online Report - December 1998' op het adres:

http://www.stanford.edu/dept/news/report/news/december2/add122.html

Indien u geen Internetaansluiting heeft kunt u de tekst van dit en het hiervoor genoemde artikel (en de illustraties JPEG-formaat) opvragen bij de ADHD stichting. Voor het adres zie het colofon.

10. Interessante Internetadressen

Hier zullen wij iedere keer een aantal interessante adressen vermelden waar u meer informatie rond ADHD kunt vinden, kopieën van krante- en tijdschriftartikelen en natuurlijke weer andere Internetadressen.

Behalve de hierboven genoemde adressen rond het Science-artikel, in deze eerste uitgave van stichtingsnieuws:

http://members.xoom.com/ADHD_A/Index.html

Dit is de webplek van Anne-Marie van der Gouw, ervaringsdeskundige. Zij is ook lid van de Raad van Advies van de ADHD stichting. Een goed gevulde webplek met veel informatie, o.a. over andere stoornissen, positieve visies op ADHD, veel artikelen die eerder verschenen zijn in krant of tijdschrift.

http://members.xoom.com/adhd_nl_volw/index.html

Deze webplek is gebouwd door Hans ‘Vileness Fats’. Hij is ervaringsdeskundige en tevens oprichter van een nederlandse e-post lijst voor volwassenen met ADHD en een e-post lijst voor ouders van ADHD-kinderen. Informatie hierover op zijn pagina’s.

Als laatste noem ik de pagina’s van Balans, te vinden op het adres:

http://www.balanspagina.demon.nl

Hierbij vooral aandacht voor doelstelling, Raad van Advies en commissies.

Een groot gedeelte van deze tekst is ook verschenen in de brieven die in januari verzonden zijn aan diverse personen/organisaties, dus mogelijk heeft u deze tekst al gelezen.

--------- Uittreksel uit de oprichtingsakte d.d. 23 december 1998 ----------

DOEL

Artikel 2

1. De stichting heeft ten doel: het verbeteren van de situatie van volwassenen en kinderen met Attention Deficit Hyperactivity Disorder (hierna te noemen: "ADHD") en hun omgeving, dit in samenwerking met andere organisaties met betrekking tot ADHD.

2. De stichting tracht haar doel onder meer te verwezenlijken door:

a. het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot ADHD;

b. het creëren van zinvolle werkgelegenheid, werk, het bevorderen van het behouden van werk en het bevorderen en reïntegratie van werkloze en arbeidsongeschikte volwassenen met ADHD;

c. het creëren, met behulp van informatie- en communicatietechnologie, van een centraal informatiepunt met betrekking tot ADHD ten behoeve van:

- volwassenen en kinderen met ADHD;

- hun omgeving (zoals partners, ouders, kinderen, docenten, werkgevers, etcetera);

- hulpverleners;

- wetenschappers en studenten; en

- alle overige geïnteresseerden;

d. het verbeteren van de scholing en onderwijs omtrent ADHD en het bevorderen van na- en bijscholing omtrent ADHD;

e. het geven van advies aan overheden, instellingen en bedrijven;

f. het geven van voorlichting aan ADHD kinderen en volwassenen en hun omgeving.

3. De stichting beoogt niet het maken van winst.

RAAD VAN ADVIES

Artikel 9

1. De stichting kent een Raad van Advies waarin natuurlijke personen kunnen deelnemen die deskundig zijn op het gebied van de doelstelling van de stichting.

Het aantal leden wordt met algemene stemmen vastgesteld door het bestuur van de stichting.

2. De leden van de Raad van Advies worden door het bestuur benoemd.

3. De Raad van Advies kiest uit zijn midden een voorzitter, een secretaris en een penningmeester. De functies van secretaris en penningmeester kunnen door één persoon worden vervuld.

4. Naast de taken en bevoegdheden die aan de Raad van Advies in of krachtens andere bepalingen van deze statuten worden opgedragen of toegekend, behoort het tot zijn taak casu quo bevoegdheid het bestuur gevraagd en ongevraagd van advies te dienen.

5. Het lidmaatschap van de Raad van Advies eindigt door overlijden van een lid van de Raad van Advies, bij verlies van het vrije beheer over zijn vermogen, bij schriftelijke ontslagneming (bedanken) of door zijn ontslag verleend door de gezamenlijke overige leden van de Raad van Advies.

COMMISSIES

Artikel 12

Het bestuur is bevoegd commissies in het leven te roepen. Nadere taken en doelstellingen van een commissie worden bij reglement geregeld.

---------------------------------------------------------------------------------------------------

12. Toezending stichtingsnieuws

Stichtingsnieuws wordt toegezonden aan iedereen die op de hoogte wil blijven van de ontwikkelingen rond de ADHD stichting.

Zo wordt het verzonden aan:

- benoemd- en beoogd-leden van de Raad van Advies,

- de landelijke besturen van Balans en ADHesie,

- een aantal andere patiëntenverenigingen of -organisaties,

- bepaalde instanties en bedrijven en

- alle overige belangstellenden, zowel in binnen- als buitenland.

Mocht u anderen kennen, waarvan u weet of vermoedt dat zij ook op de hoogte willen blijven, dan kunt u dit doorgeven. Zij zullen stichtingsnieuws in de toekomst ook ontvangen, desgewenst zelfs in de Duitse of Engelse versie.

Stichtingsnieuws wordt bij voorkeur verspreid via e-post en fax, dit omdat de stichting nog een ‘no-budget’ stichting is.

Mocht u stichtingsnieuws nu per e-post of fax ontvangen en het toch per post willen krijgen, wilt u dit dan doorgeven? Het is op verzoek ook elektronisch als Word of WordPerfect document te krijgen.

Hetzelfde als u het nu per post heeft ontvangen, maar u ook een elektronisch adres of faxnummer heeft waarop u het kunt en wilt ontvangen. Dit scheelt namelijk aanzienlijk in kosten en tijd.

13. Colofon

Dit is uitgave 1 van stichtingsnieuws, 22 februari 1999.

Stichtingsnieuws is een onregelmatig verschijnende nieuwsbrief van de ADHD stichting.

Doelstelling ADHD stichting:

Samenstelling nieuwsbrief: Dion Kobussen ô, oprichter/voorzitter

Copyright:

Voor zover er is geciteerd uit andere bronnen is dit zoveel mogelijk

gedaan na goedkeuring en/of met bronvermelding. Mochten er toch bezwaren zijn tegen opname van bepaalde teksten in deze nieuwsbrief, neemt u dan a.u.b. contact met de stichting op.

Overname van gedeelten uit deze nieuwsbrief in andere publicaties is slechts toegestaan met bronvermelding (tekst: "stichtingsnieuws 1,

nieuwsbrief ADHD stichting 25-2-1999").

© ADHD stichting / D.W.J. Kobussen 1999

-------------------------------------------------

p: ADHD stichting Parallelweg 5 5431 CA CUIJK

t: 0485 - 32 10 78 (internationaal: + 31 485 32 10 78)

f: idem, eerst bellen s.v.p. (er is nog geen faxapparaat, wel is

faxverzending en -ontvangst mogelijk via een computerprogramma)

e: info@adhd.nl

--------------------------------------------------