adhd-land

 

Adres    Doelstelling     Nieuwsbrief     Bestuur     Raad van Advies     Oprichtingsakte
 

 

Samen zorgen voor aandacht

 

Beleidsplan 2001 - 2002

 

ADHD stichting

 

 


Opmerking bij de publicatie op adhd-land begin juli 2001:

Vanwege de behoefte van het bestuur van de ADHD stichting om ons Beleidsplan 2001 - 2002: Samen zorgen voor aandacht zo snel mogelijk toegankelijk te maken voor een breed publiek van geïnteresseerden en belanghebbenden is besloten tot webpublicatie op adhd-land (www.adhd.nl) in de bestaande basale opmaak. Er kunnen hierbij nog enkele fouten in de nummering van de hoofdstukken en paragrafen voorkomen.

In verband met de zomervakantie en de beschikbaarheid van vrijwilligers zal het tot begin/midden augustus 2001 duren eer de opmaak volledig aangepast is aan webpublicatie en de tekst van dit beleidsplan is voorzien van de mogelijkheden die het World Wide Web biedt zoals interne en externe verwijzingen. Wij vragen om uw begrip hiervoor.

Vanzelfsprekend is de ADHD stichting zeer geïnteresseerd in uw op- en aanmerkingen op dit beleidsplan en uw suggesties voor verbetering van de situatie van kinderen en volwassenen met ADHD en hun omgeving. Uw reacties zijn welkom op info@adhd.nl. Vermeldt u wel in de onderwerpsregel 'beleidsplan'?

Laten wij samen zorgen voor aandacht!

redactie adhd-land

 

 

Colofon

 

Uitgave: © ADHD stichting, juni 2001

Inhoud: bestuur ADHD stichting

 

Redactie: drs. M.T. Boshoven

p: ADHD stichting
Eendrachtsweg 21
3012 LB  ROTTERDAM

t: 06 - 16 81 85 76

     (niet voor individuele vragen, hiervoor:
     de verenigingen Balans en Impuls
     0900 - 202 00 65 - f 0,55  per min.
     of Zit Stil in Vlaanderen: (03) 830 30 25 )

f: 084 - 867 33 56
e: info@adhd.nl
w: adhd-land www.adhd.nl

 

Opgericht op 28 december 1998

Inschrijving Kamer van Koophandel Oost-Brabant te Eindhoven onder nr. 17110540

Bankinstelling: ING Bank Utrecht: rekening nr. 68 09 72 374

 

Het auteursrecht op het gehele Beleidsplan 2001 - 2002 alsmede op gedeelten hieruit

is uitdrukkelijk voorbehouden aan de ADHD stichting.

Inhoudsopgave

 

1 Inleiding

2 ADHD: Attention Deficit Hyperactivity Disorder

2.1 De term ADHD

2.2. Geschiedenis

2.3.

  1. ADHD bij kinderen
  2. ADHD bij volwassenen
  3. Toekomstverwachting

2.4. Initiatieven betreffende ADHD in Nederland

3 De ADHD stichting

3.1. Missie en doelstellingen

3.2. Activiteiten

3.2.1 Informatieverwerving- en verspreiding

3.2.1.1 Het brede publiek

3.2.1.2 Beroepsgroepen

3.2.1.3. Politici en beleidsmakers

3.2.2. Stimulering van wetenschappelijk onderzoek

3.3. Positionering in het werkveld

4 Een blik op de toekomst

4.1. Terugblik 1998 – 2001

4.2. Beleidsdoelstellingen 2001 – 2002

4.2.1. Randvoorwaarden

4.2.1. Beleidsaccenten

4.3. Activiteitenplanning 2001 – 2002

5 De organisatie

5.1. Bestuur en Raad van Advies

5.2. Bureau en vrijwilligers

5.3. Exploitatie en middelen

Bijlagen

  1. Samenstelling van het Bestuur
  2. Samenstelling van de Raad van Advies
  3. Internationaal Comité van Aanbeveling i.o.
  4. Doelstellingen ADHD stichting
  5. Relevante nota’s
  6. Voorgenomen acties rond adhd-land

 

  1. Inleiding

 

Voor u ligt het Beleidsplan 2001-2002 van de ADHD stichting. In dit beleidsplan staat beschreven wat de stichting beoogt en op welke wijze zij, op dit moment en in de toekomst, haar doelstellingen tracht te bereiken.

Dit beleidsplan zal ook op adhd-land (www.adhd.nl) worden gepubliceerd.Hierin zullen dan de diverse verwijzingen naar webpagina’s geactiveerd zijn.

In hoofdstuk 2 vindt u een beknopte beschrijving van het verschijnsel ADHD en een overzicht van in Nederland ontplooide initiatieven rond ADHD.

Het onderwerp van hoofdstuk 3 is de ADHD stichting zelf: u vindt hier haar doelstellingen, taakopvatting en werkwijzen, haar activiteiten en positionering in het werkveld rond ADHD.

Hoofdstuk 4 is gewijd aan de toekomst. Op basis van een korte terugblik op de periode vanaf de oprichting in december 1998 volgt een beschrijving van de beleidsdoelstellingen en uitvoeringsplannen van de stichting voor het komende jaar, dus tot mei 2002. Aangezien de op dit moment nog ongesubsidieerde stichting zich geconfronteerd ziet met serieuze uitvoeringsproblemen, lijkt een vooruitblik van langer dan dit ene jaar voorbarig.

Hoofdstuk 5 gaat over de bemensing: wie vormen de stichting, wat is de samenstelling van haar Bestuur en Raad van Advies. En uiteraard belangrijk: wie voeren de werkzaamheden uit, en over welke faciliteiten beschikken zij.

Bijlagen zijn toegevoegd betreffende diverse relevante onderwerpen.

De ADHD stichting is er van overtuigd dat ADHD in de komende jaren het belangrijkste probleemgebied binnen de GGZ zal worden, ook omdat diverse andere probleemgebieden in de GGZ relaties met ADHD vertonen.

De beleidsmatige benaderingswijzen, die de ADHD stichting in dit beleidsplan uiteenzet, zijn waarschijnlijk goed overdraagbaar op andere psychiatrische stoornissen. We denken daarbij bijvoorbeeld aan de inrichting van een Kenniscentrum ADHD: een centraal informatie- en communicatiepunt op het gebied van ADHD, waarbinnen ICT een centrale rol speelt.

Enerzijds zijn onze plannen misschien te ambitieus. Anderzijds weten we dat Nederland een kennisachterstand heeft op dit gebied , zeker in vergelijking met de Verenigde Staten. Dankzij de inspanningen van met name Balans was er een basis van waaruit de relatie van ADHD met andere psychiatrische stoornissen aan de orde kan komen: juist het feit dat Balans alle leer-, opvoedings- en gedragsproblemen centraal in haar beleid heeft gemaakt, heeft de wegen voor een adequate interdisciplinaire aanpak zichtbaar gemaakt.

De ADHD stichting doet een beroep tot samenwerking op alle bij ADHD betrokkenen, binnen de werkvelden zorg, hulpverlening, onderwijs, onderzoek en daarbuiten.

Door samenwerking van alle betrokken personen en instanties kan serieuze aandacht én verbetering bereikt worden voor het probleemgebied ADHD: samen zorgen voor aandacht.

We danken al diegenen, die met onvoorstelbaar geduld hebben willen meewerken aan en wachten op de voltooiing van dit beleidsplan: ‘Samen zorgen voor aandacht’.

Rotterdam, juni 2001

 

 

 

p: ADHD stichting
     Eendrachtsweg 21
     3012 LB  ROTTERDAM

t:  06 - 16 81 85 76

    (niet voor individuele vragen, hiervoor:
     de verenigingen Balans en Impuls
     0900 - 202 00 65 - f 0,55  per min.
     of Zit Stil in Vlaanderen: (03) 830 30 25 )

f: 084 - 867 33 56

e:  info@adhd.nl
w: adhd-land www.adhd.nl

Opgericht op 28 december 1998

Inschrijving Kamer van Koophandel Oost-Brabant te Eindhoven onder nr. 17110540

Bankinstelling: ING Bank Utrecht: rekening nr. 68 09 72 374

 

(De stichting beschikt vooralsnog niet over vaste inkomsten. Voor het ondernemen van activiteiten en het onderhoud van onze web-site doen wij een beroep op u. Uw donatie kunt u overmaken t.n.v. ADHD-stichting, ING-bank Utrecht: rek.nr. 68 09 72 374 )

 

 

2. ADHD

2.1 De term ADHD

De afkorting ADHD staat voor ‘Attention Deficit Hyperactivity Disorder’, ofwel ‘aandachtstekort-stoornis met hyperactiviteit’. Deze term of classificatie is afkomstig uit het Diagnostical and Statistical Manual IV (DSM-IV): een diagnostisch psychiatrisch handboek dat wereldwijd in gebruik is bij psychiaters, psychologen en pedagogen.

Er worden hierin diverse typen ‘aandachtstekortstoornis’ onderscheiden:

- een type met zowel aandachts- als hyperactiviteitsproblemen (het gecombineerde type),

- een type met uitsluitend problemen rondom hyperactiviteit/impulsiviteit, en

- een type zonder hyperactiviteit/impulsiviteitsproblemen, oftewel met alleen aandachtsproblemen.

Dit laatste type wordt ook kortweg ADD genoemd.

De term ADD, Attention Deficit Disorder, wordt in het Engelse taalgebied óók gebruikt als synoniem voor ADHD volgens de DSM-IV, dus voor alle onderscheiden typen tezamen. In de naamgeving van de ADHD stichting en dus ook in dit beleidsplan worden onder de term ADHD alle typen ADHD begrepen.

2.2. Geschiedenis

Met ADHD vergelijkbare symptomen bij kinderen werden al zeker een eeuw geleden beschreven in een reeks artikelen in The Lancet (1902). Pas in 1960 verscheen in Nederland een eerste, uit het Engels vertaald boek over kinderen met dit soort gedragsproblemen.

ADHD werd in de jaren ’60 tot en met ’80 benoemd als MBD (Minimal Brain Damage of Minimal Brain Disfunction). Hieronder verstond men een stoornis, die werd gekenmerkt door hyperactiviteit en die, naar men toen veronderstelde, werd veroorzaakt door een ‘lichte afwijking in de hersenen’. Deze lichte hersenafwijking zou, zo veronderstelde men, het gevolg kunnen zijn van een problematisch geboorteproces.

De benaming ADHD is in gebruik vanaf circa 1980 en is een beschrijving van de symptomen, in de naamgeving wordt niet langer geprobeerd een verklaring te geven over de oorzaak of oorzaken.

Tegenwoordig wordt een belangrijke mogelijke oorzaak gezien in het onvoldoende functioneren van bepaalde hersendelen en –structuren, hetgeen resulteert in problemen in de impulsbeheersing. De belangrijke erfelijke component van ADHD wordt meer en meer onderkend.

2.3.

a. ADHD bij kinderen

ADHD uit zich bij kinderen voornamelijk door gedragsproblemen, zoals concentratiestoornissen, impulsiviteit en hyperactiviteit.

Deze primaire symptomen kunnen vergezeld gaan van secundaire stoornissen, die in een hogere frequentie dan de normale voorkomen bij ADHD-kinderen: de zgn. co-morbiditeit. De belangrijkste secundaire stoornissen of problemen zijn angst- en paniekstoornissen, depressie, persoonlijkheidsstoornissen en leermoeilijkheden, zoals dyslexie en dyscalculie.

ADHD is in Nederland momenteel de meest gestelde kinderpsychiatrische diagnose. ADHD in ernstige mate komt naar verwachting voor bij drie tot vijf procent van alle kinderen in Nederland. Hiervan is een groot deel nog niet gediagnostiseerd.

b. ADHD bij volwassenen

Sinds enkele jaren is ook in Nederland bekend dat ADHD niet uitsluitend een stoornis bij kinderen is, maar dat ook volwassenen in hun persoonlijk en maatschappelijk functioneren nog steeds ernstig belemmerd kunnen worden door deze aandoening.

Naar schatting houdt eenderde tot tweederde van de ADHD-kinderen ook in de volwassenheid in ernstige mate last van ADHD. Dat betekent dat minimaal 1%, mogelijk zelfs 3 % van de volwassenen in Nederland kampt met ADHD-problemen. Exacte cijfers zijn hierover helaas nog niet bekend. Dit komt doordat nog slechts een klein deel van de volwassenen met ADHD gediagnostiseerd is: de geestelijke gezondheidszorg is immers nog slechts gedeeltelijk op de hoogte en ingevoerd in de problematiek van ADHD bij volwassenen.

Bij volwassenen wordt de ADHD-problematiek gekenmerkt door verschijnselen als langdurig disfunctioneren, vaak in combinatie met werkloosheid, arbeidsongeschiktheid, relatieproblemen. Bij volwassenen is, net als bij kinderen, sprake van een grote co-morbiditeit: depressie, angst- en paniekstoornissen, dyslexie, verslaving. Van bepaalde typen verslaving veronderstelt men een hoge correlatie met ADHD vanuit de zogenaamde ‘zelfmedicatie-hypothese’. Deze hypothese houdt in dat ADHD-volwassenen gemerkt hebben dat hun klachten draagbaarder worden indien zij verdovende middelen gebruiken. Juist hierdoor lijken zij vatbaarder te zijn voor verslaving. ADHD blijkt daarnaast een belangrijke samenhang te vertonen met andere ernstige maatschappelijke problemen zoals (jeugd)criminaliteit, dak- en thuisloosheid.

Aan de andere kant mag niet uit het oog verloren worden dat ook hoogbegaafdheid en grote creativiteit worden aangetroffen bij kinderen én volwassenen met ADHD. Over de eventuele relatie tussen deze verschijnselen is nog verschil van mening en is nader onderzoek vereist.

c. Toekomstverwachting

Gelukkigerwijs neemt de aandacht in de zorg en de media voor ADHD toe. In combinatie echter met onvoldoende of onvolledige kennis bij het algemene publiek en de hulpverlening ontstaat helaas ook het gevaar van een niet deskundige diagnostisering en het te gemakkelijk benoemen van afwijkend of problematisch gedrag als zijnde ADHD. Hierdoor dreigt het gevaar van overdiagnostisering en overmedicatie.

In de toekomst zal de wetenschap mogelijk diverse vormen van ADHD gaan onderscheiden op grond van hun ontstaan. Hierbij zullen genetische diagnostiek, hersenbeeldvormingstechnieken en psychodiagnostiek een belangrijke rol kunnen vervullen.

De grote hoeveelheid ongediagnostiseerde volwassenen met de stoornis ADHD zal in toenemende mate hulp gaan zoeken binnen de geestelijke gezondheidszorg (GGZ). Zij zullen een beroep doen op de deskundigheid binnen de GGZ ten aanzien van ADHD bij volwassenen, de co-morbiditeit en de specifieke problemen hierbij in behandeling en begeleiding (ADHD-coaching). De relaties en verschillen met andere psychiatrische stoornissen zullen duidelijker worden, ook voor de diagnostici.

Daarnaast zal de onderdiagnostisering van ADHD bij kinderen, zeker ook bij allochtone kinderen, verminderen. Er zal een grote vraag blijven naar deskundige hulpverlening rondom ADHD. Het gevaar van overdiagnostisering ligt, zoals gezegd, hierbij op de loer.

Ten slotte zal er allerlei nieuwe medicatie op de markt verschijnen, ook buiten de groep van de psychostimulantia, die momenteel het meest worden voorgeschreven.

2.4. Initiatieven in Nederland rond ADHD

In Nederland zijn twee landelijke patiëntenverenigingen actief:

Naast deze landelijke patiëntenverenigingen zijn er nog andere initiatieven ontstaan rondom ADHD. Wij noemen hier:

 

3. De ADHD stichting

3.1. Doelstellingen

De ADHD stichting heeft als algemene doelstelling het ‘verbeteren van de situatie van kinderen en volwassenen met ADHD, en hun omgeving, in samenwerking met andere organisaties op dit gebied’. (zie bijlage 4: Doelstellingen ADHD stichting).

De centrale doelstellingen, die voortvloeien uit deze algemene doelstelling, zijn de volgende:

Op grond van deze doelstellingen ziet de stichting het als haar primaire taak een centraal informatiepunt rond ADHD te zijn en daarmee te zorgen voor een meer adequate zorg- en hulpverlening, adequatere opleidingen, meer gericht wetenschappelijk onderzoek, een passender overheidsbeleid en een juist geïnformeerd algemeen publiek.

De stichting is uitdrukkelijk niet opgezet noch bedoeld als patiëntenvereniging: in Nederland zijn er meerdere patiëntenverenigingen, die de belangen van patiënten en hun sociale omgeving rechtstreeks behartigen en hen ondersteunen. In sociologische termen gesproken bieden de patiëntenverenigingen belangenbehartiging en ondersteuning op micro- en meso-niveau. De stichting beoogt hierbij ondersteunend te zijn door op macro-niveau de kwaliteit en kwantiteit van de algemene en wetenschappelijke informatievoorziening te vergroten.

In de bepaling van beleid en activiteiten laat de ADHD stichting zich in belangrijke mate ook leiden door het beleid en de beleidsvoornemens van de (semi)overheid en haar adviesorganen.

In bijlage 5 is een beperkt overzicht opgenomen van relevante rapporten, nota’s, beleidsvoornemens en dergelijke opgenomen. Zie bijlage 5: Relevante nota’s e.d.

Samenwerking met andere organisaties en instellingen op het gebied van ADHD ziet de stichting als richtinggevend voor haar taakopvatting en werkwijzen. Dit komt voort uit de stellige overtuiging, dat juist die samenwerking kan leiden tot de noodzakelijke convergentie van activiteiten in het werkveld rond ADHD. Alleen dan kan dat werkveld een serieuze gesprekspartner worden voor politiek en beleid.

3.2. Activiteiten
Om bovengenoemde primaire taak te vervullen en te functioneren als centraal informatiepunt rond ADHD onderneemt de stichting activiteiten op de volgende gebieden:

1. informatieverwerving en -verspreiding: beoogde doelgroepen hierbij zijn zowel het brede publiek, alsook relevante beroepsgroepen en politiek en beleid.

2. stimulering van wetenschappelijk onderzoek: hierbij gaat het zowel om fundamenteel onderzoek, als om toegepast onderzoek op het terrein van ADHD.

3.2.1. Informatieverwerving- en verspreiding

De activiteiten in dit gebied zijn gericht op het verruimen en verbeteren van de kennis over ADHD bij drie doelgroepen: het brede publiek, relevante beroepsgroepen en politiek en beleid.

3.2.1.1. het brede publiek

Tot het brede publiek behoren in ieder geval kinderen en volwassenen met ADHD en degenen die direct bij hen betrokken zijn: ouders, partners, familieleden, collega’s, docenten. Maar ook al diegenen die meer op afstand met ADHD geconfronteerd worden of wellicht zullen worden, rekent de ADHD stichting tot het brede publiek: het gaat er vooral om dat de publieke opinie rond het verschijnsel ADHD meer dan nu het geval is gaat samenvallen met de feiten en onderzoeksresultaten rond ADHD.

De kennis over ADHD bij het brede publiek lijkt onvoldoende, zowel in kwantiteit als in kwaliteit. Vaak lijkt die kennis, indien enigszins aanwezig, zich te beperken tot stereotypen, vooroordelen en misverstanden. Onderzoek hiernaar heeft nog niet plaatsgevonden, zodat deze uitspraak noodzakelijkerwijs in de veronderstellende zin moet worden gehouden. Vooralsnog lijkt het grote publiek vooral gebaat bij elementaire en feitelijke informatie over ADHD.

Een cruciale rol in de informatievoorziening voor het brede publiek speelt de webplek adhd-land op het adres http://www.adhd.nl: deze webplek verzamelt nieuws en informatie betreffende ADHD, die door pers, radio en televisie zijn verspreid, en maakt deze toegankelijk voor de bezoekers van de site. Daarnaast vervult de site een belangrijke wegwijzerfunctie: voor meer specifieke informatie over de aandoening zelf, medicatie, andere vormen van behandeling en dergelijke verwijst adhd-land door naar artsen, hulpverleners en de bestaande patiënten- en ouderverenigingen, waar individuele belangenbehartiging en ondersteuning centraal staan.

Sinds de opening van de webplek in maart 1999 hebben zo‘n 150.000 bezoekers gebruikgemaakt van de faciliteiten van de adhd-land. Momenteel komen er ca. 300 tot 400 bezoekers per dag. Het is zeker niet overdreven om te stellen dat deze webplek een zeer succesvolle en imagobepalende activiteit is gebleken: het in stand houden en verzorgen van de website heeft de stichting dan ook altijd al en, naar is gebleken, volkomen terecht, als kernactiviteit bestempeld.

Een ander belangrijk wapen in de publieksinformatie zijn de contacten, die de stichting onderhoudt met de media. Een goed publieksvoorlichting begint namelijk met het ’aansturen’ van de media: het gaat erom dat journalisten van pers en radio-en tv-programma’s gewezen worden op nieuwsfeiten, die ADHD betreffen. Kranten, tijdschriften, radio- en tv-programma’s zijn de meest voor de hand liggende bron van informatie voor het brede publiek. Daarom investeert de stichting hardnekkig in het beïnstrumenteren van de media: journalisten attenderen op nieuws, journalisten voorlichten en de weg wijzen betreffende ADHD en de organisaties die rond ADHD actief zijn. Ook voor journalisten vervult adhd-land een belangrijke informerende en doorverwijsfunctie, zo is gebleken.

3.2.1.2 beroepsgroepen

De belangrijke beroepsgroepen voor kinderen en volwassenen met ADHD zijn niet alleen (huis)artsen, psychologen en psychiaters, maar vooral ook sociaal maatschappelijk werkers, docenten en jeugdhulpverleners. Voor al deze beroepsgroepen, en voor het onderwijs in de reguliere opleidingstrajecten en nascholingen is het van groot belang dat er uitgebreide, goede, goed geordende én actuele informatie over ADHD voorhanden en gemakkelijk bereikbaar is. Met name informatie over verschijningsvormen, herkenning en achtergronden van ADHD is in dit kader relevant.

Om deze informatiefunctie voor de beroepsgroepen te realiseren zoekt de stichting samenwerking met relevante opleidingsinstituten, zoals postacademisch onderwijs, RINO’s, NIZW, Trimbos-instituut, beroepsorganisaties en andere. De webplek adhd-land speelt daarbij een rol als ondersteunend medium: lesmateriaal en verwijzingen naar nationale en internationale vakliteratuur kunnen via dit medium elektronisch beschikbaar worden gesteld. Instellingen met deskundigheid op het gebied van ‘afstandsonderwijs’ en ‘teleleren’ worden hierbij geraadpleegd.

Naast de webplek adhd-land verzorgt de ADHD stichting juist voor deze doelgroep de elektronische nieuwsbrief ’Op de hoogte’. Door middel van deze e-nieuwsbrief biedt de stichting de meest actuele informatie rond onderzoek en behandeling van ADHD en attendeert zij de beroepsgroepen op relevante televisie- en radioprogramma’s en op lezingen en symposia, waarin ADHD aan de orde komt. Een groeiend aantal professionals en instellingen is geabonneerd op deze gratis e-nieuwsbrief, die op dit moment zo’n 4500 abonnees telt. Ook ‘Op de hoogte’ blijkt, net als adhd-land in een werkelijke en groeiende behoefte te voorzien.

3.2.1.3 politici en beleidsmakers

Politici en beleidsmakers vormen een belangrijke derde doelgroep, waarop de activiteiten van de stichting zich richten: voor de verbetering van de situatie van personen met ADHD en hun omgeving zijn politieke en maatschappelijke beslissingen nodig. Bovendien zijn er maatschappelijke belangen gemoeid met een juiste en succesvolle benadering van het probleemgebied ADHD: de relaties tussen ADHD en maatschappelijke problemen als arbeidsongeschiktheid, criminaliteit en verslaving zijn aangetoond, hoewel nog onvoldoende onderzocht.

De ADHD stichting acht het van het grootste belang dat met name politici en beleidsmakers, die beslissingen nemen met een brede maatschappelijke reikwijdte, juist en volledig geïnformeerd zijn over ADHD.

Daartoe voert de stichting dan ook een actief beleid, dat voornamelijk bestaat uit netwerkvorming naar aanleiding van kwesties met een politieke implicatie, zoals de recente kwestie rond het internaat Aekinga in Appelscha. Naast de informatie- en nieuwsvoorziening van adhd-land en ‘Op de hoogte’, die ook door politici en beleidsmakers steeds frequenter worden geraadpleegd, heeft de stichting ervoor gekozen om deze doelgroep actief te benaderen. In dit geval is het van cruciaal belang om de politici en beleidsmakers ten eerste bewust te maken van de problematiek rond ADHD en hen vervolgens te beïnstrumenteren met juiste informatie.

3.2.2. Stimulering van wetenschappelijk onderzoek rondom ADHD

Op dit gebied zijn de activiteiten gericht op onderzoekers (in opleiding) van hogescholen, universiteiten of instellingen, die bij voorkeur een adviserende en/of beleidsbepalende functie vervullen op relevante terreinen. Het gaat bij de instellingen bijvoorbeeld om het Trimbos-instituut, de Raad voor het Gezondheidsonderzoek, de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO), ZorgOnderzoek Nederland, het Ministerie van Volksgezondheid (directies GVM en Jeugdbeleid), de Koninklijke Nederlandse Academie van Wetenschappen (KNAW) en GGZ Nederland.

Daarnaast zijn er incidenteel al contacten met de beroepsverenigingen in de GGZ.

De ADHD stichting verwerft noch beheert kapitaal waarmee onderzoek, fundamenteel wetenschappelijk en toegepast, kan worden bekostigd.

De activiteiten bestaan daarom enerzijds uit het opbouwen van een netwerk van relevante sleutelpersonen uit deze instellingen. Deze personen komen hierdoor op de hoogte van de problematiek rond ADHD en het maatschappelijk belang van te verrichten onderzoek op bijvoorbeeld medisch-biologisch, psychologisch/pedagogisch en maatschappelijk terrein. Ook nieuwe inzichten, wetenschappelijke ontwikkelingen en het verloop van de maatschappelijke discussie rond ADHD brengt de stichting onder de aandacht van het onderzoeksveld. Een dergelijk netwerk kan ook helpen het onderling contact tussen deze sleutelpersonen te verbeteren.

Anderzijds treedt de stichting op als initiator en katalysator van onderzoek, door de aandacht van mogelijke onderzoekers en financiers te vestigen op de stoornis, en door te adviseren over de prioritaire accenten van onderzoek, uitgaande van geconstateerde lacunes in de hulpverlening en het onderwijs aan kinderen en volwassenen met ADHD.

Ook het faciliteren van uit te voeren onderzoek behoort tot de mogelijkheden van de stichting: zo is zij bijvoorbeeld behulpzaam bij het beoordelen van de wenselijkheid en de kwaliteit van onderzoek, bij het werven van respondenten, proefpersonen en dergelijke. Indien gewenst kan specifieke ervaringsdeskundigheid worden ingebracht vanuit de eigen kring, Raad van Advies en bestuur, of vanuit het inmiddels opgebouwde netwerk, hierboven genoemd.

Voorbeelden van onderzoek, dat op initiatief van en in samenwerking met de ADHD stichting wordt uitgevoerd, zijn twee projecten met Wetenschapswinkels van universiteiten, respectievelijk Maastricht en Nijmegen. Het project met de Wetenschapswinkel van de Universiteit Maastricht behelst diverse studies door studenten, literatuuronderzoek tot en met afstudeeronderzoek, rondom ADHD bij volwassenen in brede zin. De betreffende studenten kunnen uit verschillende afstudeerrichtingen afkomstig zijn zoals psychologie, gezondheidskunde, gezondheidsvoorlichting.

Bij de Wetenschapswinkel van de Katholieke Universiteit Nijmegen loopt sinds kort een vergelijkbaar project, maar dan rondom ADHD bij kinderen.

3.3. Positionering in het werkveld

In de loop van het bovenstaande is reeds een en ander duidelijk geworden over de manier waarop de stichting zichzelf in het werkveld rond ADHD wil positioneren. Toch willen we op deze plaats kort een aantal essentiële uitgangspunten bij elkaar zetten:

  1. De stichting wil functioneren als een centraal informatiepunt over ADHD: zij draagt bij aan het verzamelen, uitbreiden en verspreiden van kennis en informatie over ADHD. Aangezien ADHD een stoornis is die wereldwijd wordt onderzocht en behandeld zijn internationale contacten hierbij van essentieel belang. De activiteiten die hierboven beschreven zijn dragen alle bij aan het bereiken van deze centrale doelstelling.
  2. Daarmee is tevens duidelijk dat de stichting niet wil functioneren als belangenbehartiger of ondersteuner van individuele patiënten en hun sociale omgeving: zij ziet haar bijdrage in de belangenbehartiging en ondersteuning van de gehele groep met name via verbetering van de stand van kennis rond ADHD en het mobiliseren van initiatieven om die kennis te vergroten en goed toe te passen.
  3. Om op deze manier te kunnen functioneren ziet de stichting het als een absolute noodzaak om zelf samen te werken met bestaande organisaties en instellingen, en bij te dragen aan samenwerking in het werkveld als geheel.

Om de uitgangspunten 1 t/m 3 te kunnen realiseren ziet de stichting de oprichting, in samenwerking met anderen, van een Kenniscentrum ADHD als een cruciaal actiepunt voor de toekomst.

 

Dit laatste punt, het Kenniscentrum ADHD, zal uitgebreider aan de orde komen in Hoofdstuk 4, waarin de actiepunten voor de toekomst worden besproken.

 

4. Een blik op de toekomst

4.1. Terugblik 1998 - 2001

Een blik op de toekomst kan uitsluitend vruchtbaar zijn vanuit een kritische terugblik op de eigen verrichtingen, die hebben plaatsgevonden in de jaren 1998 - 2001. Deze terugblik kan namelijk richting geven aan de doelstellingen en activiteiten voor de toekomst. In deze paragraaf vindt u een kort activiteitenoverzicht van de periode 1998 – 2001, van waaruit de beleidsdoelstellingen en activiteiten voor de toekomst kunnen worden vastgesteld.

In de korte periode waarin de stichting bestaat zijn toch reeds een aantal belangrijke resultaten geboekt. Deze resultaten zijn geboekt in de volgende activiteitengebieden:

1. Netwerkvorming

Er is een breed samengesteld netwerk opgebouwd op het gebied van ADHD in het bijzonder en gezondheidszorg in zijn algemeenheid, zowel in Nederland als internationaal. Er zijn contacten met de belangrijkste ADHD-onderzoekers in binnen- en buitenland en er zijn contacten met onderzoekers op andere gebieden die voor ADHD relevant zijn: verslaving, criminaliteit en geestelijke gezondheidszorg.

Beleidsmakers, politici en instellingen op de gebieden van geestelijke gezondheidszorg en wetenschappelijk onderzoek behoren tot het netwerk van de ADHD stichting, evenals zusterorganisaties, ouder- en patiëntenorganisaties in Nederland en in het buitenland.

2. Centraal informatiepunt adhd-land

adhd-land functioneert als een breed toegankelijk en frequent bezocht informatiepunt voor ADHD, zowel voor Nederland als internationaal gezien. Sinds de opening van adhd-land in maart 1999 hebben 150.000 bezoekers gebruikgemaakt van de website (stand mei 2001). Hiermee is adhd-land de meest geraadpleegde informatiebron over ADHD op het Nederlandstalige deel van het World Wide Web. Uit de bezoekersstatistieken blijkt dat de site een belangrijke opvang-, informatie- en doorverwijsfunctie vervult, met name na TV-uitzendingen en publicaties over ADHD.

Bij het ingeven van de zoekterm ‘ADHD’ geven zogenaamde zoekmachines op het Nederlandse deel van het World Wide Web vaak als eerste resultaat de webplek adhd-land.

3. Deskundigenbijeenkomsten

Dankzij een eerste deskundigenbijeenkomst ‘ADHD bij volwassenen’ in september 1999, een samenwerkingsresultaat van de ADHD stichting met het Trimbos-instituut, is er een uitwisseling op gang gekomen tussen de personen in Nederland, die beroepsmatig betrokken zijn bij het probleemgebied ADHD bij volwassenen. Voor het eerst werd er in breder verband gesproken over deze stoornis, die, zeker nog op dat moment, te weinig onderkend was. Aanwezig waren vertegenwoordigers van de ouder- en patiëntenorganisaties, hulpverlening, beroepsorganisaties en koepelorganisaties op dit gebied, onderzoekers uit universiteiten en hogescholen, financiers van wetenschappelijk onderzoek (ZON en NWO) en het Ministerie van VWS.

Deze deskundigenbijeenkomst kan als een doorbraak op het gebied van de professionele informatievoorziening en -uitwisseling rondom ADHD bij volwassenen worden gezien.

4. Multidisciplinaire, meerjarige onderzoeksprojecten

Zoals in paragraaf 3.2.2. is vermeld zijn een aantal projecten, in samenwerking met Wetenschapswinkels in Maastricht en Nijmegen, gerealiseerd of nog in gang. Tevens heeft het Trimbos-instituut, mede dankzij de initiërende activiteiten van de ADHD stichting, een samenwerkingsproject (in samenwerking met GGZ-instellingen en verslavingszorg) gestart rond ADHD en verslaving. De ADHD stichting is bij de uitvoering van dit project betrokken doordat zij deel uitmaakt van de begeleidingscommissie van het project.

De ADHD stichting kan gezien worden als een belangrijke partij bij het initiëren en

opzetten en uitvoeren van deze onderzoeksprojecten.

5. Contacten met de media

De ADHD stichting heeft talrijke initiërende acties richting media ondernomen, die hebben geresulteerd in tijdschrift- en krantenartikelen en/of in radio- en TV-uitzendingen. Daarmee heeft de stichting vanaf haar oprichting een onmiskenbare invloed uitgeoefend op de informatievoorziening over ADHD in Nederland bij het grote publiek.

6. Bewustmaking en activering van de provinciale en landelijke overheden

De problemen in de jeugdhulpverlening en jeugd-GGZ, in concreto die rond internaat Aekinga in Appelscha, zijn door een verontruste vader aangekaart bij de ADHD stichting. De stichting heeft de vader, voor belangenbehartiging en ondersteuning, verwezen naar Balans. In samenwerking met Balans heeft de stichting vervolgens de aandacht van de media en overheden weten te wekken voor deze kwestie, en de ADHD-problematiek in het algemeen. Het ‘Dossier Appelscha’ op adhd-land is vervolgens zeer veelvuldig geraadpleegd door de media en de provinciale en landelijke overheden.

Een van de resultaten in deze kwestie was een overleg tussen enerzijds de betreffende vader, een vertegenwoordigster van oudervereniging Balans en de voorzitter van de ADHD stichting en anderzijds de fractiespecialisten van de zes grootste Kamerfracties. Gespreksonderwerp was niet alleen de signaleerde problematiek rond het internaat in Appelscha, maar ook de algemene problematiek van ADHD in de jeugdhulpverlening, jeugd-GGZ en Jeugd Justitiële Inrichtingen.

7. Doorverwijzing van individuele hulpvragen naar patiënten- en ouderverenigingen

Aangezien individuele hulpverlening en belangenbehartiging niet tot het programma van de stichting behoren, is er veelvuldig doorverwezen naar Balans en/of Impuls. Dit gebeurde zowel in contacten met hulpverlening, media en politiek, als via de webplek
adhd-land. Zeker omdat adhd-land de drukst bezochte Nederlandse webplek is over ADHD, blijkt de doorverwijzing naar de patiënten- en ouderverenigingen een belangrijk neveneffect van deze informatiebron te zijn.

4.2. Beleidsdoelstellingen 2001 - 2002

4.2.1. Randvoorwaarden

Op basis van de hierboven beschreven resultaten van de activiteiten 1998 - 2001, kunnen een aantal beleidsdoelstellingen voor de toekomst geformuleerd worden. Echter, aangezien de stichting haar actitiviteiten tot nu toe volledig ongefinancierd en niet-gesubsidieerd heeft uitgevoerd, is het voortbestaan van de stichting op dit moment een zeer onzekere zaak. Meerjarenplannen zijn in zo’n situatie niet aan de orde. Daarom hebben wij ervoor gekozen om beleidsdoelstellingen en toekomstplannen beperkt te houden tot de periode tussen nu (juni 2001) en maximaal een jaar later (juni 2002).

Randvoorwaardelijk voor alle beleidsdoelstellingen is uiteraard het voortbestaan van de stichting en een financiële basis voor haar activiteiten: veel van de beschikbare energie en menskracht zal en moet daarom besteed worden aan het verwerven van financiering middels subsidies, sponsorgelden en donaties. Daarbij dient uitdrukkelijk vermeld te worden dat de farmaceutische industrie niet door de stichting is en zal worden benaderd in verband met financiële ondersteuning. De onafhankelijkheid van de stichting is namelijk een voorwaarde voor haar onpartijdige en informerende positie in het werkveld. Wel is het zo dat de farmaceutische industrie een belangrijke partner kan zijn in informerend opzicht. In die zin zal er daar waar binnen genoemd kader gewenst en mogelijk met de farmaceutische industrie kunnen worden samengewerkt.

4.2.2. Beleidsaccenten

De centrale doelstellingen zoals ze geformuleerd zijn in paragraaf 3.1. vormen uiteraard de basis voor de beleidsdoelstellingen voor het komende jaar. De accenten die daarbij in het komende jaar gelegd zullen gaan worden, zijn de volgende:

De informatieverwerving en -verspreiding over ADHD blijft onverkort als centrale doelstelling staan. De toespitsing daarvan in het komende jaar zal in het teken staan van het streven naar de oprichting van een Kenniscentrum voor ADHD in Nederland. Samenwerking met alle groeperingen en instanties die aan de verwerkelijking van dat streven mede vorm kunnen en willen geven, staat hierbij centraal. Dit Kenniscentrum ADHD verzamelt in onze opvatting wetenschappelijke en praktische kennis en inzichten over ADHD en stelt deze zo breed mogelijk ter beschikking. Hierbij zal zo veel mogelijk gebruik worden gemaakt van de mogelijkheden van ICT (Informatie en Communicatie Technologie).

De plannen van de ADHD stichting ten aanzien van een Kenniscentrum ADHD komen in belangrijke mate overeen met het advies van de Gezondheidsraad betreffende ADHD: hierin wordt eveneens gepleit voor een Kenniscentrum ADHD.

Ten aanzien van de stimulering van wetenschappelijk onderzoek zal de nadruk voornamelijk liggen op het voortzetten en uitbreiden van de projecten met de wetenschapswinkels. Gezien de geboekte resultaten op dit gebied, lijkt het niet zinvol om hier een andere koers te kiezen.

4.3. Activiteitenplanning 2001-2002

De hierboven genoemde beleidsaccenten zullen hun vertaling vinden in activiteiten in de volgende gebieden:

1. Netwerk: stabiliseren en uitbouwen

Hier zal het vooral gaan over het verbeteren en uitbreiden van de contacten in het inmiddels opgebouwde netwerk: nationaal en internationaal, gericht op wetenschap, hulpverlening, onderwijs, politiek, beleid, media en bedrijfsleven.

2. adhd-land: optimaliseren van de kwaliteit

Als centraal punt voor de zichtbare en minder zichtbare activiteiten van de ADHD stichting is adhd-land onmisbaar. In vele opzichten is adhd-land ‘het gezicht’ van de ADHD stichting. Het verbeteren van de kwaliteit van dit informatiepunt is van het grootste belang.

Hiertoe wordt onder andere de opbouw en inhoud van de adhd-land pagina’s in overeenstemming gebracht met de kwaliteitscriteria van de instelling Health On the Net (HON –Zwitserland: www.hon.ch) en de nog te ontwikkelen Nederlandse kwaliteitscriteria (Ministerie van VWS en KNMG). adhd-land zou mogelijk op termijn uitgebouwd kunnen worden tot een virtueel Kenniscentrum ADHD, al zijn ook andere constructies denkbaar.

(Bijlage 6: Voorgenomen acties rond adhd-land)

3. Informatieverwerving en –verspreiding

Op dit gebied zijn de volgende activiteiten gepland:

4. Ontwikkelen van bij- en nascholingen voor de zorg- en hulpverleningssector.

Het ontwikkelen van bij- en nascholingen voor de zorgsector vloeit als activiteit logisch voort uit het gericht informeren van de beroepsgroepen in deze sector, zoals genoemd bij punt 3. Met name wordt hier gedacht aan het inzetten van ICT en het creëren van tele-leeromgevingen. Daarbij kan de aanwezige informatie op adhd-land als basis dienen voor elektronische leeromgevingen op maat.

5. Wetenschappelijk onderzoek

Voortkomend uit het reeds lopende, en verder uit te bouwen, traject met de Wetenschapswinkels is het plan om jaarlijkse ADHD-scriptieprijzen in te stellen. Deze kunnen niet alleen uitgereikt worden aan studenten WO, maar ook aan studenten HBO, die waardevol onderzoek naar ADHD via een scriptie toegankelijk hebben gemaakt.

Verder lijkt het zinvol om te onderzoeken in hoeverre ADHD een plaats kan krijgen in onderzoeksprogramma’s van instellingen als universiteiten, NWO/ZON, Trimbos-instituut, GGZ Nederland en dergelijke.

Naast de voor de hand liggende onderzoeken naar oorzaken, prevalentie, diagnostiek, behandeling en begeleiding, willen wij ook aandacht besteden aan:

 

5. De organisatie

5.1. Bestuur, Raad van Advies en Internationaal Comité van Aanbeveling

De ADHD stichting is opgericht op 23 december 1998 door de huidige voorzitter van de stichting, Dion Kobussen, volwassene met ADHD.

De leden van het bestuur zijn deskundigen, die ofwel in hun directe omgeving met ADHD te maken hebben, en/of specifieke deskundigheid inbrengen vanuit hun werkterrein (bijlage 1: Samenstelling van het bestuur).

Naast het bestuur is er een Raad van Advies, waaarin op verzoek van het bestuur een aantal vertegenwoordigers van de meest relevante disciplines op het terrein van ADHD hebben plaatsgenomen, inclusief een ervaringsdeskundige volwassene. Er is in de Raad van Advies ruimte gereserveerd voor vertegenwoordiging vanuit de ouder- en patiëntenverenigingen, die tot onze spijt nog niet door deze verenigingen is ingevuld (bijlage 2: Samenstelling van de Raad van Advies).

De Raad van Advies voorziet het bestuur gevraagd en ongevraagd van advies. Daarnaast is de Raad van Advies bedoeld als een belangrijke ´kennis-/denktank´ rond ADHD-problematiek in brede zin, waarin de meest actuele kennis en informatie wordt uitgewisseld tussen de uit verschillende disciplines afkomstige deskundigen.

Om zowel in het werkveld als daarbuiten het benodigde vertrouwen te kunnen wekken voor de ADHD stichting zijn wij begonnen aan het samenstellen van een Internationaal Comité van Aanbeveling. Hiervoor vragen wij personen van naam en faam, niet uitsluitend op het gebied van ADHD, uit binnen- en buitenland. Door hun lidmaatschap van dit comité geven zij te kennen de doelstelling en de activiteiten van de ADHD stichting te onderschrijven en waar mogelijk te willen ondersteunen bij de realisering van de doelstelling (bijlage 3: Samenstelling van het Internationaal Comité van Aanbeveling i.o.).

5.2. Bureau en vrijwilligers

Alle tot nu toe verrichte werkzaamheden in de stichting zijn gebeurd op basis van onbetaald vrijwilligerswerk, niet alleen de bestuurswerkzaamheden, maar ook kantoor- en overige uitvoerende werkzaamheden.

Voor de uitvoerende kantoorwerkzaamheden zijn een aantal vrijwilligers aangetrokken, waarvan de werkzaamheden worden aangestuurd door een vrijwilligercoördinator. Deze vrijwilligerscoördinator is tevens secretarieel ondersteuner voor de voorzitter.

Een deel van de vrijwilligers heeft tot taak het verzamelen, ordenen en bewerken van materiaal voor de website. Verder hebben vrijwilligers de adressenadministratie, de financiële en overige administratie (donateurs, nieuwsbriefabonnees, belangstellenden) rond de stichting opgezet en onderhouden zij die. Tijdens kantooruren beantwoorden zij ook de telefoon, waarbij individuele hulpvragen altijd worden doorverwezen naar anderen (professionele hulpverlening, patiënten- en ouderverenigingen, hulptelefoons, zoals de Opvoedtelefoon, Kindertelefoon en Stichting Korrelatie).

De aanwezige en te verkrijgen documentatie rond ADHD, geestelijke gezondheidszorg en aanverwante gebieden wordt door vrijwilligers geordend en toegankelijk gemaakt. Hieronder valt de traditionele schriftelijke documentatie, en in toenemende mate ook elektronisch en audiovisueel documentatiemateriaal. Overige vrijwilligerstaken zijn het bieden van secretariële ondersteuning aan de coördinator en het verrichten van overige werkzaamheden.

Het grootste deel van het vrijwilligerswerk kan verricht worden met behulp van telewerkfaciliteiten, zoals internet en de telefoon. De bureaubezetting kan daarmee beperkt worden tot een absoluut minimum.

Het is helaas nog niet mogelijk geweest aan de vrijwilligers een vergoeding voor gemaakte onkosten te verstrekken.

5.3. Exploitatie en middelen

De ADHD stichting is een onafhankelijke stichting en heeft geen leden, die contributie bijdragen. Dientengevolge is de stichting voor haar exploitatie vooralsnog volledig aangewezen op subsidies en giften.

Tot op heden is er door middel van ‘sponsoring in natura’ en het verkrijgen van materiaal in bruikleen, aan een aantal basale exploitatievoorwaarden voldaan, zoals huisvesting in een kantoorruimte, de basale inrichting daarvan, enige computerapparatuur en dergelijke. Subsidies zijn helaas nog steeds niet verworven, in zeer beperkte mate hebben giften tijdelijke leniging van de financiële nood geboden.

De belangrijkste financiering is afkomstig geweest van de bestuursleden.

Voor een structurele en professionele ontwikkeling van de stichting (en voor het voortbestaan zonder meer) is het absoluut noodzakelijk dat er structurele middelen ter beschikking komen voor bureaukosten en personele invulling.

Om de in dit beleidsplan beschreven activiteiten voor de periode 2001-2002 op te kunnen starten, verder te ontwikkelen en te continueren zullen sponsor- c.q. subsidieverzoeken worden ingediend bij bedrijven en bij fondsen op het terrein van geestelijk en maatschappelijk welbevinden.

Het is echter de uitdrukkelijke bedoeling om de afhankelijkheid van subsidie- en/of sponsorgelden in de toekomst zo gering en kortlopend mogelijk te laten zijn: het verder uitbouwen en professionaliseren van de advies- en informatiefunctie van de ADHD stichting zou in de toekomst als bron van zelfstandige inkomsten kunnen functioneren.

 

Bijlage 1

Bestuur van de ADHD stichting

Voorzitter: Dion W.J. Kobussen

De heer Kobussen is ervaringsdeskundige.
De diagnose 'mogelijk MBD' werd bij hem op 11-jarige leeftijd gesteld. Behandeling of begeleiding was toen niet gebruikelijk en werd dan ook niet gegeven.

Na het gymnasium/VWO volgden 2 jaar biologie en 2 jaar informatica, beiden aan de Katholieke Universiteit Nijmegen. Tegen die tijd waren de problemen zodanig dat de studie gestaakt werd en hij hulp zocht.
De diagnose MBD werd nu door diverse andere diagnoses gevolgd gedurende een ca. 17 jaar durende zoektocht in de geestelijke gezondheidszorg. Onderdeel van deze zoektocht waren ook 2 opnames.
In 1997 werd eindelijk de diagnose 'ADHD bij volwassenen' gesteld. Verdere verkenning van de problemen rond deze stoornis leidde bij hem tot het idee voor de oprichting van een stichting.
Op grond van zijn belevenissen en dus ook van die van zijn directe omgeving (met name zijn partner) is in de doelstelling van de ADHD stichting uitdrukkelijk aandacht geschonken aan de positie van de omgeving van het kind of de volwassene met ADHD.

De heer Kobussen heeft, naast de genoemde ADHD ervaring, ook ervaring opgedaan in het bedrijfsleven (als commercieel medewerker bij een makelaar in assurantiën), de journalistiek, amateurkunst, informatica etc.
Bestuurservaring is opgedaan in vele bestuursfuncties, beginnend op zijn 14e jaar.

Secretaris: Lia E. Rosenbrand

Mevrouw Rosenbrand is 'managing director' van de Stichting Atlantic & Pacific Exchange Program (APEP).
APEP is een internationale uitwisselingsorganisatie met kantoren in Rotterdam, Washington en Tokyo. APEP verzorgt uitwisselingen op hoog niveau van Nederland met de Verenigde Staten, daarnaast in toenemende mate ook met bijv. China en Japan.
Donateurs van APEP zijn o.a. de Nederlandse ministeries en universiteiten en diverse topondernemingen.

Mevrouw Rosenbrand is ervaringsdeskundige als moeder van een zoon met ADHD.


Penningmeester: mr. Joost P.A. Paijmans

De heer Paijmans is jurist, afgestudeerd in 'bedrijfs- en sociaal economisch recht'. Later, in zijn functie van medisch administrateur bij een psychiatrisch ziekenhuis, rondde hij ook de studie 'gezondheidsrecht' af.
Hij werkt nu op het Trimbos-instituut in Utrecht als adjunct-directeur Beheer en is als zodanig verantwoordelijk voor het beheer van dit instituut (financiën, personeel etc). Het Trimbos-instituut (oftewel het Nederlands instituut voor geestelijke gezondheid en verslaving) telt ca. 250 medewerkers.

De heer Paijmans is altijd werkzaam geweest in de geestelijke gezondheidszorg en heeft dus een ruime werkervaring binnen dit veld. Daarnaast is hij actief in diverse besturen op dit gebied.

Bestuurslid: drs. Jos H.L. van den Bosch

De heer Van den Bosch studeerde biologie in Aken, Duitsland. Na een periode gewerkt te hebben in het wetenschappelijk onderzoek, werd hij docent biologie in het voortgezet onderwijs in Nederland.

Daarnaast is hij actief op allerlei gebieden.
Zo heeft hij bijvoorbeeld een tijdlang, naast zijn taak als docent, educatieve non-profit reizen georganiseerd voor scholen en groepen, zowel in binnen- als buitenland. Ook heeft hij ruime bestuurservaring opgedaan in diverse verenigingen en stichtingen.

Ook de heer van den Bosch is een ervaringsdeskundige (zelf volwassene met ADHD). ADHD komt in zijn familie veel voor, o.a. bij een van zijn kinderen. Geconfronteerd met ADHD bij jong volwassenen in het onderwijs gaat zijn speciale aandacht naar deze groep uit.

 

Bijlage 2

Raad van Advies van de ADHD stichting

De Raad van Advies van de ADHD stichting bestaat uit:

 

Bijlage 3

Internationaal Comité van Aanbeveling (i.o.)

Om aan te tonen dat de initiatieven van de ADHD stichting op een brede maatschappelijke en zelfs internationale steun kunnen rekenen, hebben wij besloten een zogenaamd Internationaal Comité van Aanbeveling op te richten.

Hiervoor nodigen wij personen van ‘naam en faam’ uit die:

Tot op heden bestaat dit comité nog slechts uit 3 leden.

Uitbreiding in de toekomst ligt uitdrukkelijk in de bedoeling. Via onze webpagina’s adhd-land (www.adhd.nl) zullen wij hier melding van maken.

 

 

Bijlage 4

Doelstelling ADHD stichting

1. De stichting heeft ten doel:

het verbeteren van de situatie van volwassenen en kinderen met Attention Deficit Hyperactivity Disorder (hierna te noemen: "ADHD") en hun omgeving, dit in samenwerking met andere organisaties met betrekking tot ADHD.

2. De stichting tracht haar doel onder meer te verwezenlijken door:

1. het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot ADHD;

2. het creëren van zinvolle werkgelegenheid, werk, het bevorderen van het behouden van werk en het bevorderen en reïntegratie van werkloze en arbeidsongeschikte volwassenen met ADHD;

3. het creëren, met behulp van informatie- en communicatietechnologie, van een centraal informatiepunt met betrekking tot ADHD ten behoeve van:

  1. volwassenen en kinderen met ADHD;
  2. hun omgeving (zoals partners, ouders, kinderen, docenten, werkgevers, etcetera);
  3. hulpverleners;
  4. wetenschappers en studenten; en
  5. alle overige geïnteresseerden;

4. het verbeteren van de scholing en onderwijs omtrent ADHD +-en het bevorderen van na- en bijscholing omtrent ADHD;

5. het geven van advies aan overheden, instellingen en bedrijven;

6. het geven van voorlichting aan ADHD kinderen en volwassenen en hun omgeving.

3. De stichting beoogt niet het maken van winst.

 

Deze doelstelling is afkomstig uit de oprichtingsakte van de ADHD stichting, d.d. 23 december 1998.

U kunt de volledige oprichtingsakte vinden op www.adhd.nl/stichting/oprakte.html

 

 

Bijlage 5:

Relevante nota’s, rapporten en adviezen van derden

 

In de bepaling van haar beleid en activiteiten laat de ADHD stichting zich onder andere leiden door beleid, beleidsvoornemens, rapporten en adviezen van overheid, (semi-) overheidsinstellingen en andere instellingen, alsmede door bevindingen uit wetenschappelijk onderzoek.

Een beperkt overzicht hiervan volgt hieronder. Een enkel stuk is nog niet verschenen.

In de webversie van deze bijlage zult u kunnen doorklikken naar de betreffende stukken of tenminste enige informatie hierover, voorzover natuurlijk op het web aanwezig.

2000: Telemedicine, een inventarisatie van initiatieven in Nederland

2000: Dossier Kennisnet

 

2000: Diagnostiek en behandeling van ADHD

 

1997 Gedragscode voor medische en gezondheidszorgsites versie 1.6

 

2000: Intentieverklaring

 

1996, Jeugd en Gezin I, directie Preventie,Jeugdbescherming en Sanctiebeleid

2000, Jaarbericht Justitie 1999

 

2000: Voortgangsrapportage Weer Samen Naar School

2001: Tweede voortgangsrapportage Weer Samen Naar School

2001: Onderwijs on line, actualisatie

 

2000: Zorgnota 2001

2001: brief aan vaste commissie voor VWS: Antwoorden op vragen over brief inzake advies ADHD

2001: Beleidsvisie Landelijke Kenniscentra GGZ

 

2001: Rapport Adviescommissie Arbeidsongeschiktheid (Commissie Donner 2)

najaar 2001: (verwacht) Tussenrapportage Commissie Psychische Arbeidsongeschiktheid (Commissie Donner 1)

 

2001: Thema’s met talent, Strategienota 2002-2005, onderdeel Cognitie en Gedrag

 

1998: Verantwoordelijkheid en perspectief. Geweld in relatie tot waarden en normen

1998: Bijbehorende achtergrondstudies: Cijfers omtrent geweld en Biopsychologische determinanten van antisociaal en crimineel gedrag

2000 : Ver weg én dichtbij. Over hoe ICT de samenleving kan verbeteren

 

1998: Geestelijke gezondheidszorg in de 21e eeuw

1999: Verslavingszorg herijkt

2000: Patiënt en Internet

2000: Interculturalisatie van de gezondheidszorg

2001: Technologische innovatie

2001: e-Health (in voorbereiding)

 

2000: Psychische (on)gezondheid: determinanten en de effecten van preventieve interventies

 

2000: Rapportage Jeugd 2000

2000: De zorg blijft, verslag van een onderzoek naar familieleden en andere relaties van mensen met (langdurige) psychische

problemen

2000: Digitalisering van de leefwereld

2001: Voorstudie onderzoek 0-12-jarigen, werkdocument 73

 

1996: Viermaal een doorkijk in de biologische psychiatrie

1997: De patiënten-/consumentenbeweging in de toekomst

1999: Optimalisering informatievoorziening in de gezondheidszorg

 

1999: Psycho-educatie voor familieleden van psychiatrische patiënten. De effecten op belasting

1999: Allochtonen in de ambulante GGZ

2000: Kennis en kenniscentra in de GGZ

2000: Beleidsplan kennisoverdracht in de GGZ, een voorzet

2000: Jobcoaching. Nieuwe arbeidsmogelijkheden voor mensen met psychische beperkingen

2000: Een basisprogramma voor cliënten met een dubbele diagnose

 

1998: Jong en gewelddadig; ontwikkeling en achtergronden van de geweldscriminaliteit onder jeugdigen, Onderzoek en beleid, nr. 174

1998: Vroegcriminele carrières, Justitiële verkenningen nr. 6,

2000: Biologische factoren van agressief gedrag, Justitiële verkenningen nr. 3

2001: Ontwikkeling van de jeugdcriminaliteit: periode 1980 – 1999, Onderzoeksnotities, nr. 2001/3

 

Bijlage 6

Voorgenomen acties rond adhd-land (www.adhd.nl)

 

1. De opbouw en inhoud van adhd-land wordt in overeenstemming gebracht met de kwaliteitscriteria van de instelling Health On the Net (HON – Zwitserland: www.hon.ch) en de Nederlandse kwaliteitscriteria voor webpagina’s voor de gezondheidszorg. Deze Nederlandse criteria worden momenteel ontwikkeld door het van Ministerie van VWS in samenwerking met KNMG e.a.

2. adhd-land wordt opnieuw ontworpen door studenten informatica in het kader van hun (universitaire) studie of een bedrijf uit de ICT-sector. De architectuur wordt gebaseerd op databank technologie en dynamische webpagina’s. Hiermee is een hoge gebruiksvriendelijkheid voor de bezoeker en actualiteit van de pagina’s te garanderen met een minimale hoeveelheid werk voor de beheerders.

3. Studenten grafische vormgeving en webdesign of een gespecialiseerd bedrijf gaan werken aan het verbeteren van de herkenbaarheid en toegankelijkheid van adhd-land.

4. Het verbeteren van de mogelijkheden tot reageren naar aanleiding van de bestaande en nog te plaatsen pagina’s. Hieronder vallen zowel reacties tussen bezoeker en redactie enerzijds als tussen bezoekers onderling anderzijds.

5. Voortdurende actualisering van de aanwezige activiteitenagenda’s met daarop bijeenkomsten, lezingen, uitzending en dergelijke.

6. Uitbreiden en actualiseren van de aanwezige cursus- en congresagenda’s.

7. Het verbeteren van de mogelijkheden tot het verkrijgen van inzicht in het feitelijke bezoek aan adhd-land, het verkrijgen van de webstatistieken. Dit niet alleen in aantallen maar ook in relatie tot herkomst van het bezoek en de feitelijke gang door adhd-land, dus inclusief verblijfsduur per pagina.

Verder wordt adhd-land uitgebreid met:

8. Gebruiksvriendelijke en krachtige zoek- en navigatiesystemen

9. Overzichten van Vaak Gestelde Vragen (Frequently Asked Questions) en de antwoorden daarop, verdeeld naar probleemgebieden / bezoekersgroepen zoals: kinderen, volwassenen, ouders, hulpverlening, onderwijs. De gegeven antwoorden kunnen en mogen niet gezien worden als vervanging van de professionele hulpverlening of zorg, hooguit als een aanvulling hierop.

Voor de samenstelling van deze overzichten zal aanvullend aan de eigen aanwezige kennis een beroep gedaan worden op de deskundigheid in de wetenschap, het onderwijs, de professionele hulpverlening en de zorg.

10. Een geordend, van kwaliteitsoordelen en recensies voorzien overzicht van verwijzingen (links) naar andere relevante pagina’s op het World Wide Web.

11. Een geordend, van kwaliteitsoordelen en recensies voorzien overzicht van literatuur op het gebied van ADHD, Nederlands- en anderstalig. Zo mogelijk wordt dit overzicht gekoppeld aan bestelmogelijkheden, hetzij bij de ADHD stichting, hetzij bij de betreffende uitgevers, hetzij bij gespecialiseerde webboekwinkels.

12. Een archief met volledige kranten- en tijdschriftartikelen (geplaatst met toestemming van de rechthebbenden: uitgevers, redacties c.q. auteurs), of directe verwijzingen naar artikelen elders op het World Wide Web (het zogenaamd ‘diep-linken’).

13. Een archief met door de bezoeker af te spelen audio- en videobestanden, bijv. van radio- en TV-uitzendingen, documentaires, lezingen, of directe verwijzingen naar zulk materiaal buiten adhd-land .

14. Door of onder de verantwoordelijkheid van de redactie van adhd-land geproduceerd materiaal zoals nieuwsberichten, overzichtsartikelen, vraaggesprekken met Nederlandse en buitenlandse ADHD-deskundigen, commentaren en (gast)columns.

15. Een zogenaamde ADHD encyclopedie met verklaringen van termen en uitleg over de relatie tussen ADHD en tal van andere zaken. Hieronder vallen bijvoorbeeld andere stoornissen, sociale en persoonlijke problemen, hulpverlenings- en zorginstellingen, bepaalde therapievormen, bepaalde medicaties enz.

Deze informatie wordt getrapt aangeboden, dus eerst een simpele toelichting, vervolgens desgewenst een uitgebreide verklaring.

Van hieruit zal ook gericht worden doorverwezen naar relevante bronnen als boeken, artikelen, instellingen, personen en webpagina’s zowel binnen adhd-land als daarbuiten.

16. Mogelijkheden tot interactiviteit zoals forums, prikborden en babbelkamers (chat rooms), uitgesplitst naar de diverse bezoekersgroepen als kinderen, ouders, volwassenen, hulpverleners, studenten, docenten en/of te onderscheiden onderwerpen.

17. Ervaringen, verhalen en gedichten van kinderen en volwassenen met ADHD die middels hun verhalen en gedichten de ADHD-problematiek voor zichzelf, lotgenoten, hulpverleners, docenten en andere geïnteresseerden beter inzichtelijk maken: ‘de pen als bondgenoot’.

18. Een overzicht van behandelmethodes en zorgprogramma’s zoals ontwikkeld en in gebruik bij diverse instellingen in Nederland en Vlaanderen of daarbuiten. Tevens aandacht voor vernieuwingen in de zorg: zorginnovatie.

19. Een zogenaamde sociale kaart voor volwassenen en kinderen met ADHD en hun omgeving, uitgebreid en actueel. Door middel van directe verwijzingen (‘diep-linken’) kan snel de juiste instelling, organisatie of hulpverlener en de bijbehorende informatie worden gevonden.

20. Een verzameling integrale scripties uit MBO, HBO en WO en integrale proefschriften rond ADHD in brede zin. Voor de scripties worden voorstellen voor te beschrijven onderwerpen en vraagstellingen voor onderzoek uitgezet.

21. Een databank met verwijzingen naar wetenschappelijke artikelen.

22. Publicatie-overzichten van wetenschappers op het gebied van ADHD, om te beginnen de Nederlandse wetenschappers.

 


(5 juli 2001)

adhd-land, de bestbezochte nederlandstalige webplek over ADHD bij kinderen èn volwassenen

© ADHD stichting - 2001


adhd-land is een initiatief van de ADHD stichting